ＪＥＭＡネット通信　“あなたを守る子宮内膜症のお話” サンプル

ID：P0001685

 

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　　　　　　JEMAネット通信　“あなたを守る子宮内膜症のお話”　　　　　　

　　　　　　　　　知っ得！　知らないと健康被害も！？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　創刊準備号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　http://www.jemanet.org
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☆★　はじめに　★☆

100万〜200万人と言われる子宮内膜症のみなさん、ご家族、医療者、医療企業、
行政、医療団体、女性団体、一般の老若男女の方々、こんにちは。
“内膜症のことならJEMAに聞け”の、日本子宮内膜症協会（JEMA）です。

「JEMAネット通信“あなたを守る子宮内膜症のお話”」では、現代の難病と言
われるわかりにくい内膜症を整理して解説しながら（痛みと不妊と病気の進行
への対策）、最新の研究や治療開発の動向、国内外の関連学会での病院や医師
の活躍状況なども、客観的に具体的に情報提供することで、ホームページ内の
某大な情報を補強していく予定です（だからホームページは必読ね）。

☆★　書籍『あなたを守る子宮内膜症の本』　★☆
2000年11月出版ですが、いまだにこれ以上の本はありません。内膜症患者に必
須のホントの医学・医療、生活改善・代替療法、家族関係、医療問題までも。
　　日本子宮内膜症協会著／コモンズ出版／1800円
　　出版社へ直接申込みが早い（TEL03-5386-6972、FAX5386-6945）

☆★　寄付のお願い　★☆
・個人は１口２千円（郵便振替２口以上で希望者にJEMA通信在庫セット贈呈）
・医療者は１口５千円（郵便振替なら希望者にJEMA通信在庫セット贈呈）
・企業は５万、10万、50万、100万の枠あり（もれなく同上贈呈）

郵便振替口座　００１００−８−４９９５６０　　加入者名：ＪＥＭＡ
銀行口座　　　東京三菱銀行　高田馬場支店　
　　　　　　　普通　１８４５５５３　日本子宮内膜症協会

寄付の方法や通信セット申込み方法はホームページ内で確認して下さい。
銀行振込では住所氏名の確認ができず、通信セット贈呈はできませんよ〜。
　　http://www.jemanet.org/03_donation/index.html

☆★　公開掲示板や電話での医療相談　★☆
■ホームページの掲示板　
　公開掲示板
　　「初心者用掲示板Whatのおへや」と「自立支援掲示板Howのおへや」
　非公開掲示板
　　「他臓器子宮内膜症SelfHelpのおへや」　
　各掲示板の利用方法はホームページに解説しています。
　　　http://www.jemanet.org/04_bbs/index.html

■電話相談（内膜症の本人のみ）
　月金　午後２時〜５時（活動や体調で中止あり）
　03-5925-2691、06-6866-2769（どちらかだけで実施）
　財政難のため、住所氏名をお聞きし、後で寄付のお願い封書を送りますが、
　たまに有料かと詰問され、苦しくなる・・・寄付の“お願い”ですよ〜。
　他の内膜症の医療相談と比べてから言ってほしい、と思う今日この頃・・・



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●子宮内膜症という病気の「10のキーポイント」
　　　＊以下文中の世界とは日本以外のほぼ全世界のこと(マジですよ〜）
　　　＊子宮内膜症は、以後、内膜症と略すことが多い

１．現時点の医学では、発生・発達原因が未解明のため、完治させる治療法は
　　ない。

　　40代までつきあう慢性疾患（慢性疼痛疾患、慢性炎症性疾患）。
　　腺筋症があると40代なかばまで、ないと40代前半までのつきあい。

　　完治が期待できるのは、卵巣・子宮の全摘。
　　子宮全摘では半分再発すると考えたほうがよい（元の木阿弥ではないが）。

２．ふつうの月経周期（排卵と月経）を繰り返すことで、少しずつ進む病気。

　　体質や衣食住や自然環境に発生・発達原因は特定されていないが、母が内
　　膜症だと娘の発症率は高い（複数の遺伝因子と環境因子が複合的に関与？）

３．痛みと不妊が２大症状。

　　月経痛は９割、不妊は５割。月経時以外の下腹部痛も７割。腰痛は６割。
　　排便痛、性交痛も５割以上。

　　症状と病状は別もの。
　　症状（身体症状）と病状（お腹の中の病巣や癒着の状態）は比例せず、痛
　　みも不妊もわずかな病巣で起こったり、ひどい病状でも起こらなかったり。

４．内膜症の病巣は５種類あり、いくつかの併発が多い。
　　・腹膜病変
  　・卵巣チョコレート嚢胞　（以後、チョコと略すことが多い）
  　・子宮腺筋症　（以後、腺筋症と略すことが多い）
  　・深部病変
  　・他臓器子宮内膜症　（以後、他臓器内膜症と略すことが多い）

　　内膜症の基本病巣は腹膜病変だから、チョコがあれば腹膜病変も癒着もあ
　　る（卵巣表面の腹膜病変がチョコになっていくのだから）。

５．手術で病巣の組織診断をして初めて、内膜症と診断する（確定診断）。
　　同時に治療処置をし、お腹の中の状態把握もする。

　　手術以外の診断方法では推定でしかなく、世界では患者に数えないし、内
　　膜症専用の治療もしない（臨床診断は日本だけの概念）。

６．最初の保存手術までは、内膜症の疑いでも、月経困難症や良性卵巣嚢腫の
　　診断となり、世界の薬物治療は低用量ピルか黄体ホルモンだけ。

　　内膜症の疑いが強ければ、保存手術（兼確定診断）が提案される。

　　世界では、月経困難症、過多月経、PMS(月経前症候群）、良性卵巣嚢腫、
　　そして内膜症の標準治療は、当たり前に低用量ピル。

７．最初の保存手術をしても、いつかは再発すると考えたほうがよく、再発予
　　防期待で術後は低用量ピルを使うことが多い。

　　再発後の治療は、世界では、薬物治療なら低用量ピルか黄体ホルモンが主
　　流（治るわけではない）、手術治療は保存か根治（準根治も）に分かれる。

８．GnRHアゴニスト（リュープリン、ゾラデックス、スプレキュア、イトレリ
　　ン）やダナゾール（ボンゾール他）の通常治療は、世界では１〜２クール
　　しか行わない。
　　日本＞＞＞＞＞米国＞＞＞欧州＞＞＞・・・・・発展途上国

　　最小のリスクで最大の効果を得るという医療の基本から見て、治るわけで
　　もないこれらの薬は、ベネフィット（利益・良い作用）よりリスク（不利
　　益・副作用）が大きいという判断。
　　また、あまりにも高額なので、医療費抑制からもあまり選択しない。

９．妊娠（出産しなくても数ヶ月）で病状も症状も改善するが、やはりいつか
　　再発する。

10．よって、内膜症の治療目的は、病気（病状）の進み方と、痛みや不妊を、
　　10年〜30年にわたってうまくコントロールすること（慢性疾患の共通点）。

　　そのため、手術治療と薬物治療、生活改善や代替療法などを、自分と医療
　　者たちとの共同作業のなかで、その時々で上手に選択していく。


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ふーー、10項目といっても内容は多量だし、やはり難しいですねぇ。
次号から、分けて、一つひとつ解説していきましょう。



●子宮内膜症医療のホント
・内膜症は外科疾患なので、良質の保存手術ができる医師を捜す必要がある。

・産婦人科医は１万２千人いるが、内膜症の有効な保存手術ができる医師は数
　％かもしれない（500人いるかなあ・・・）。

・医師の技術は、診断力も治療力もピンキリ（美容師や料理人などのピンキリ
　度よりはるかに激しい差）。

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次号以降につづく



●まわりの人たちとの関係のホント
・どんな慢性疾患も、家族が患者を困らせることが多く、病気に良くない影響
　を及ぼすこともある。

・無理解や無関心もあれば、過干渉もある。

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次号以降につづく



●ドクターたち
04年１月24日25日、JEMAは、大阪で開催された「第25回エンドメトリオーシス
研究会学術講演会」（年に一度の内膜症の学会）を聴講取材してきました（今
年で８年目）。昨年からは、会場で積極的に挙手して患者側としての発言もし
ています。
学会の内容はおいおいお話するとして、今回はまず、海外から招聘された特別
講師のダン・マーチン博士（テネシー大学マーチンセンター）と、懇親会で話
した内容を。

Ｑ：アメリカでは、最初の保存手術より以前に、GnRHアゴニストを使う風潮は
　ありますか？
Ａ：医師によっては術前に数ヶ月使う人もあるけど、アメリカでは患者さんた
　ちがGnRHアゴニストがキツイ薬だとよ〜く知っているので、断るんですよ。
　（JEMA注：アメリカ医療は訴訟が多いため、医師が防衛的にも病気や治療の
　詳しい情報提供をする。山のような説明書や同意書だけど）
Ｑ：実は、その状況は98年のケベック世界学会に参加してから知っていますが、
　近年、アメリカの著名なディビッド・オリーブ博士が、最初の腹腔鏡手術の
　前にリュープリンを３ヶ月ほどやってもいいよねと語っていますが、その方
　法は広がってないのですか？
Ａ：広がってません。さらに、内膜症が手術で診断されたあとでも、薬といえ
　ばやはり低用量ピルか黄体ホルモンを基本的に使います。黄体ホルモンは、
　プロベラですね。
Ｑ：低用量ピルは、一番何が多く使われているのですか？
Ａ：いやあ、製品が非常にたくさんあるから、どれとは言えません。
　（JEMA注：低用量ピルが厳密には４種類しかない国なんて日本だけ。とくに
　各種治療に有用でタイプも一番豊富な１相性低用量ピルが１種類しかない国
　なんて！！）
Ｑ：では、マーチン先生は何をよく使われますか？
Ａ：僕の場合は、黄体ホルモン作用のしっかりした低用量ピルですね。
Ｑ：日本では今、１相性低用量ピルのオーソＭ21型を内膜症で保険適用にする
　よう、JEMAも企業も学会の先生たちも頑張っているんですよ。
Ａ：それは素晴らしいですね。

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次号以降につづく



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■編集後記
JEMAにとって初体験のメルマガですが、紙の「JEMA通信」の時はA4版50ページ
前後もあるニューズレターを隔月で書いていたわけで、書きたいことは山ほど
あります。実際に定期発行を始めれば、連載項目もどんどん加わったり変わっ
たりすると思いますが、すべて役立つ情報ですから、ついてきて下さいね。

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　　発行責任者　  日本子宮内膜症協会（JEMA）代表　いぬい益美
　　連絡先　　　  東京都新宿区高田馬場
　　　　　　　　  （詳しい住所はホームページ。手紙での医療相談は不可）
　　　　　　　　  TEL・FAX　03−3369−5691、06−6866−2769
　　　　　　　　  （月金の午後、どちらかで対応）
　　ホームページ　日本子宮内膜症協会　http://www.jemanet.org
　　Eメール　　   info-1@jemanet.org（患者用：メールでの医療相談は不可）
　　　　　　　　  info-2@jemanet.org（非患者用：電話より早く対応可能）
　　発行システム　まぐまぐプレミアム　http://premium.mag2.com/
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